James en ik

Ter gelegenheid van haar vijftigste verjaardag organiseerde de Belgische Ziekenzorg CM een proza- en gedichtenwedstrijd over chronisch ziek zijn. Een selectie van acht verhalen en tien gedichten vormt het boek ‘De pen als bondgenoot’ (ISBN 90-441-1059-4). De verhalen en gedichten zijn stuk voor stuk persoonlijke relazen van chronisch zieken of hun naasten, waarin duidelijk wordt hoe een chronische ziekte invloed heeft op het leven, relaties en werk. Zij vertellen hoe zij hebben leren leven met ziek zijn, een leven waarin zekerheden plaats hebben moeten maken voor het onbekende, voor angst, pijn en onmacht. De herkenbare verhalen en gedichten hebben een persoonlijke en directe stijl, die gemakkelijk te lezen is.

Eén van de verhalen is geschreven door Agnes Spruytte - Lauwers, mijn grootmoeder. De ziekenzorg CM heeft haar verhaal verpakt in een boek. Ik wil haar verhaal ook een plaatsje geven binnen de digitale wereld. Veel leesplezier. - Brecht

Ik heb een verhouding…

Enkele jaren geleden heb ik iemand leren kennen. Hij volgde me zonder dat ik het zelf wist. Hij was me voordien totaal onbekend. Nu blijven we trouw contact houden: hij met mij, ik met hem, en die relatie wordt steeds hechter. We kunnen niet meer los van elkaar.

Zijn voornaam begint met een J, de J van “James”. Ik vind het eigenlijk vervelend dat James mij regelmatig opzoekt. Soms is hij zelfs een echte lastpost. Ik zou hem dus kunnen noemen: “James Last”.

Het is steeds James die het initiatief neemt, maar ik moet toegeven dat ik zelf ook eens zwak ben. Ik heb namelijk een huisgenoot aan wie ik trouw beloofde voor het leven. Ik heb dus een soort verhouding. Het is niet wat men noemt een “Lat”-relatie (Living apart together). We hebben eerder een driehoeksverhouding. Mijn man en ik, én James: met z’n drieën leven we samen.

Mijn moeder zaliger zou gezegd hebben: zet die kerel toch uit je hoofd en doe je plicht! Maar James is sterker dan mijn wil. Hij heeft mijn hoofd in de war gebracht, zowel letterlijk als figuurlijk.

James kwam in mijn leven buiten mijn wil; hij is trouwens een buitenlander. Die verhouding bestaat nu reeds meer dan 10 jaar. In het begin wilde ik daarover met bijna niemand spreken. Ik had daarvoor, volgens mij, gegronde redenen.

James is romantisch. Hij zingt graag, maar met een wat hese stem: “I’m so sweet and gentle, always sentimental.” Hij houdt van dansen; hij verkiest gewoonlijk een slow, terwijl we zacht wat vooroverbuigen; Ik tracht zijn eigenschappen en taal beter te leren kennen. “Slowness of movement”, dat is een typisch kenmerk. De eerste jaren van onze kennismaking leek ik wat overmoedig. Stilaan verdween echter de rozengeur en werden we ongeduldig, prikkelbaar. Toen we eens samen in de straten van Barcelona slenterden, vond ik het zo vervelend dat hij met zijn rechtervoet over de straatstenen aan het slepen was. Op een bankje gezeten, volgden we een mimespeler. Ja, dat zou echt iets zijn voor James: uren onbeweeglijk voor zich staren met een uitgestreken gezicht. Hij lijkt wel een oosterse natuur te zijn. In ieder geval behoort hij niet tot het energieke type. James heeft ook een zwak voor ‘drugs’. Aan tafel haalt hij steeds zijn pillen boven.

Sommige ingewijden denken dat die vreemdeling afkomstig is van Pakistan. Neen, hij woont juist over het Kanaal. Zijn ware aard leer ik pas kennen door het lezen van een krantenartikel speciaal aan hem gewijd. James is niet de eerste de beste! Hij is een Londense arts en een echte gentleman. Bovendien is hij om zijn verdiensten tot de ridderstand verheven. Hij mag zich dus ‘Sir James’ noemen. Ik ben ervan overtuigd dat hij echt van me houdt. Dat herhaalt hij steeds in zijn liefdesbrieven. Ik erger mij wel wat aan zijn klein, haast onleesbaar geschrift. Gelukkig vermoed ik vlug wat hij bedoelt. Ik weet dat hij me liefheeft want hij maakt het mij gemakkelijk en schrijft me nu steeds met behulp van een tekstverwerker. Is het mijn schuchterheid die hem zo aantrekt, mijn gevoeligheid? Waarom heeft hij precies mij uitverkoren? Niemand kan dit tot nu toe verklaren.

James is een globetrotter. Hij zoekt mensen op, zonder onderscheid van rang of stand, in alle landen, onder meer landbouwer A., dokter C. en postbode E. in Vlaanderen (België), bankier B. in Zwitserland, Prins Claus in Nederland, bokser Ali in de USA., paus Joh. P. in Vaticaanstad en staatsman Deng Xiao-Ping in China.

Mensen in mijn omgeving krijgen langzaam een vaag vermoeden. Pas later heb ik de bedoelingen van Sir James begrepen. Hij weet wat hij wil en dwingt me, op een zachte manier. Bij mijn “faux doux” met zijn pokerface voel ik me machteloos en onzeker. Ik begin zelfs te beven in de greep van zijn koud voelende handen. Mijn glimlach verdwijnt achter een wat starre, droefgeestige blik. Zou het soms de “midlifecrisis” zijn?

Mijn man betreurt mijn ’liaison" met James, maar hij heeft gelukkig begrip voor de situatie. Telkens als James avances maakt, ziet mijn man mij nog liever. Is het soms een “dangerous liasion”? Neen, ik verkeer niet onmiddellijk in levensgevaar. Ik moet gewoon leren leven met James.

Ach, waarom je nieuwsgierigheid nog op de proef stellen? Ik heb een verhouding met een zekere James, dat is waar. Zijn familienaam is Parkinson. James Parkinson is een Londense arts die in 1817 als eerste de ongeneeslijke ziekte heeft beschreven. Daarom draagt de ziekte zijn naam.

Welnu, ik heb de James Parkinsonziekte. Leven met een chronische ziekte is een opgave, “a challenge with James”, voor de rest van mijn dagen…

Wat is er aan de hand?

Ik ben nog geen vijftig jaar. De stoelen in huis vind ik zo zwaar en dat mes snijdt niet meer zo goed. Ik heb ook moeite om de saus te roeren. Er is iets aan de hand met mij.

De afstand tussen de parkeerplaats en de school lijkt me steeds verder, ik heb moeite om de leerlingen te volgen in de rij en ik kom overal achterna. Ik vervang de wandeling in het dorp door rust op een bank. Ik sleep met een voet over de vloer, de rechtervoet. Er is iets aan de hand met mijn voet, met andere woorden, er is iets aan de hand én aan de voet.

Mijn man zegt: “Je moet je recht houden bij het gaan, je buigt voorover. En kan je de arm niet laten hangen?” Ik ben verwonderd over de waarheid als ik de video zie van ons zilveren huwelijksfeest. Zou het artrose zijn of reuma? Ik heb steeds pijn in de nek, zodat ik kine volg. Er is iets meer aan de hand en aan de voet.

Ik ben steeds zo moe. Ik geef slechts twaalf uur les per week, maar die éne volle dag is mij te veel; ik moet een middagdutje doen. ’s Avonds kan ik niet meer langs het warenhuis. Ik kom thuis en ik val soms zo in slaap op de divan. Ook op de koorrepetitie verlang ik naar het einde, en nochtans, ik zing zo graag. We kaarten met de kinderen die nog in het humaniora zitten. Als ik speel, bijvoorbeeld voor alle slagen of miserie, dan begin ik te beven en we spelen niet voor groot geld. Bij het begin van het schooljaar voel ik alle blikken op bij mij gericht en begin wat te beven. Ik denk even aan de ziekte van Parkinson. Dat kan niet, dat is een ziekte voor oude ‘meetjes’. Als ik rustig les geef, dan merk ik ook dat mijn blad beeft.

Ik ken niemand van dichtbij die de ziekte van Parkinson heeft. Een bevriend echtpaar vertelt me over de thuisverzorging van hun tachtigjarige moeder, ’tot het niet meer ging’. Ik herinner me ook een oudere man die treurig in de zetel zit: ‘dien duts’ zegt zijn zus. Een collega zegt me eens: de leerlingen vinden dat je zo goed lesgeeft, maar je spreekt zo traag en eentonig. Je kunt er zeker niets aan doen. Ik vertel eens een spannend vakantieverhaal, ’s middags aan tafel met collega’s. Mijn rechterhand beeft en verberg ik zelfs wat onder de tafel. Ik test mezelf: ik vertel dit verhaal in een klein gezelschap, dan aan één persoon. Dat gaat telkens beter. Halfoogst 1988 zing ik in het plaatselijk kerkkoor voor de eerste maal de mis van Hassler. We zingen niet synchroon. De sopranen zetten in, dan volgen de alten. Mijn altstem is even niet juist, ik begin te beven en te zweten. Ik kan mijn kaft bijna niet meer vasthouden en volg verder bij mijn buur. Ik voel me zo in paniek. Dat kan toch niet door die wierook zijn. Ik ben kwaad op mezelf. Er is iets aan de hand met mij helemaal.

Ik spreek terloops eens met de huisarts over moeheid en machteloosheid. “Er is zeker iets met mijn rechterarm”, zeg ik. Hij raadt aan eens een neuroloog te raadplegen, als het zou verergeren. Op woensdag 4 januari 1989 sta ik klaar om boodschappen te doen. Ik haal de krant uit de bus en lees naar gewoonte eerst de titels, onder andere “Ziekte van Parkinson: nieuwe uitdaging”. Ik lees onmiddellijk verder. De ziekte treft voornamelijk oudere mensen, maar ook mensen jonger dan vijftig jaar. De typische symptomen zijn niet enkel beven. De krant vermeldt ook vertragingsverschijnselen, gekromde houding, moeilijkheden bij het gaan, enz…

Op diezelfde januaridag snuister ik nog in allerlei documentatie. In een encyclopedie vind ik precies het klein symptoom terug: sommige patiënten houden hun arm alsof er een handtas aan hangt. Uit hetgeen ik lees, kom ik met zekerheid tot mijn diagnose: ik heb de ziekte van Parkinson (afgekort, ZvP).

Mijn kennis over ziekten is niet groter dan die van andere mensen. Ik heb geen geneeskundige studies gevolgd. Iemand zegt me eens: “De ziekte van Pakistan? Ja, ik ken zo iemand met die ziekte: hij heeft het aan de zenuwen”. Dit wil niet zeggen dat ik zenuwziek ben, in de zin van ingebeelde ziekte. Patiënten blijven ook goed bij hun verstand. De ZvP is een neurologische stoornis in de hersenen, die een invloed uitoefent op alle aspecten van het leven. Er is iets aan de hand met mij, met de hersenen!

Wie schuilt er achter James?

Het cursiefje “Ik heb een verhouding” schrijf ik pas enkele jaren na mijn diagnose. Onbewust neem ik ergens het idee over de ziekte van Parkinson te beschouwen als een persoon die me steeds vergezelt, die ik moet aanvaarden in mijn leven maar die mij niet mag domineren. Vandaar de titel: “Ik heb een verhouding met JAMES”.

Schrijven en lezen over een ziekte is niet aantrekkelijk. Men amuseert zich liever zolang men kan; ’t leven is al triestig genoeg! Schrijven over een verhouding, dit maakt velen al nieuwsgieriger. Alhoewel, het is toch ook maar een alledaags onderwerp geworden. Toch wil ik dat mijn inspanningen niet in rook opgaan!

Schrijven is een goede therapie voor mezelf. Om eerlijk te zijn, ik zou niet schrijven enkel om te klagen; het is voor mij ook de bedoeling er zelf schrijfplezier aan te beleven. Ik zal daarin slagen in de mate dat ik er ook humor in kan verwerken.

Humor en een ernstige ziekte, gaan die samen? ‘Het komische ligt dicht bij het tragische’ zegt men. Moppen worden doorgaans verteld in een opgewekt gezelschap. Maar in de wereld van de zieken is er nog méér nood aan lachen. Ik beleef er altijd deugd aan mij eens te kunnen afreageren via humor.

“Een verhouding met James”!

Wie is James? Dat maakt nieuwsgierig en is verwarrend. Ik vind er plezier in als ik de reacties kan volgen van de verbaasde lezers. Na lezing van het cursiefje schrijft een vriendin me: “Toen ik halverwege was zei ik luidop nooit verwacht te hebben dat je een affaire zou durven aangaan …….” Op de eerste plaats vind ik het een spel, de symptomen zo goed mogelijk tot uiting te laten komen in het verhaal:

“James heeft mijn hoofd in de war gebracht, zowel letterlijk als figuurlijk.”

• “Letterlijk in de war”: de ZvP is een neurologische stoornis in de hersenen die een invloed uitoefent op alle aspecten van het leven. Men kent het mechanisme van de ziekte: de hersencellen in een bepaalde kern sterven geleidelijk af waardoor de regeling en de coördinatie van de bewegingen gestoord worden.

• “Figuurlijk in de war”: ongeveer 40% van de patiënten lijdt aan een milde of ernstige depressie, méér dan bij andere chronische ziekten. De ziekte kan aanleiding geven tot depressie, maar depressie kan ook deel van het ziektebeeld zijn. Men ondervindt dikwijls onbegrip en sluit zich af voor zijn omgeving.

"… zonder dat ik het zelf wist."

De ziekte ontstaat op sluimerende wijze. Zou het soms de midlifecrisis zijn? De ziekte manifesteert zich gewoonlijk tussen de leeftijd van vijftig en zeventig jaar; ze kan echter ook voordien tot uiting komen. Het is zelfs zo dat de getroffen hersencellen voor het grootste gedeelte verdwenen zijn vooraleer de symptomen zich vertonen. Volgens de gangbare mening is het een ‘ouderdomsziekte’. Maar het maakt een groot verschil uit of men op latere leeftijd getroffen wordt, dan wel als jongere mens. Filmacteur Michael J. Fox was slechts dertig jaar bij de diagnose; ik ken zelfs een patiënt van vijfentwintig jaar.

“Die relatie wordt steeds hechter; we kunnen niet meer los van elkaar… ik begin zelfs te beven in de greep van zijn koude handen…”

De ZvP is een progressieve ziekte die je geleidelijk inpalmt. Het is een steeds voortschrijdende ziekte met grote verschillen van mens tot mens. Sommigen bereiken vlug het stadium van invaliditeit, anderen behouden lang hun mogelijkheden. Het symptoom beven is algemeen gekend: meestal begint het langs één kant van het lichaam, waarna de andere kant volgt. Niet alle mensen echter die beven hebben ook deze ziekte. Koude handen en voeten horen er ook bij.

“James verkiest een ‘slow’”

‘Slowness of movement’ is een typisch kenmerk. ’niet een energiek type’ ‘slentert in de straten van Barcelona… sleept met zijn rechtervoet over de straatstenen’. Traagheid volgt dikwijls op het beven. Dat uit zich op verschillende terreinen: stappen, aankleden, autorijden, praten. Ook het denken vertraagt. De meeste bewegingen verlopen trager, minder automatisch. Vertragen van bewegingen treedt op, samen met vermoeidheid, moeilijkheden bij het gaan en evenwichtsstoornissen. Inderdaad, ik loop wel eens tegen de deurstijl en sleep wat met één voet. Ik rijd ook trager met de wagen, vooral in de bochten van de verkeerswisselaars.

“James kan uren onbeweeglijk staren zoals een mime, met een uitgestreken gezicht, een pokerface”

Stijfheid en het verdwijnen van de mimiek zijn eveneens kenmerken. Hij komt dikwijls houterig en stuntelig over. Stijfheid treedt op vooral in de spieren rond het schouderblad en het bekken. Typisch is een gekromde houding. Ik voel inderdaad pijn in de nek.

“James zingt met een hese stem … always sentimental”

Mijn huisgenoten vinden dat ik nog altijd goed mijn zeg kan doen, wél veel trager. Ik merk wel dat ik bij vermoeidheid plots hees kan worden in het bijzonder bij emoties zoals bij de begroeting op een uitvaartdienst.

“De liefdesbrieven: klein haast onleesbaar geschrift”

Inderdaad, ik had vroeger een mooi, rond geschrift: ik kan dat nog zien aan mijn liefdesbrieven die ik schreef naar mijn liefste soldaat (toen ik James nog niet kende). Het steeds kleiner worden van mijn geschrift is opvallend in de schoolagenda’s van de opeenvolgende jaren.

“James Last is soms een echte lastpost” “Buiten mijn wil”

De ZvP kan nog verschillende onaangename symptomen teweegbrengen zoals krampen, droge mond, speekselvloed, incontinentie, prikkelbaarheid, reukstoornissen, gejaagdheid, gemakkelijk te intimideren, onverwachte stijfheid (off-fase), evenwichts- en slaapstoornissen, oog- en slikproblemen. Ik heb niet voor James gekozen met al zijn onhebbelijkheden!

“Is het soms een ‘dangerous liaison’?”

Neen, ik verkeer niet in onmiddellijk levensgevaar. Ik moet gewoon leren leven met James.

“Waarom heeft James mij precies uitverkoren? Niemand kan dit tot nu toe verklaren. James is een echte globetrotter”

Waarom deze hersencellen afsterven, is nog steeds een geheim. De eigenlijke oorzaak blijft voorlopig een raadsel. Men vindt geen correlatie tussen enerzijds de ziekte en anderzijds het land of de stand. Sommigen menen dat toxische factoren een rol spelen. De ZvP zou niet erfelijk zijn.

“James heeft een zwak voor ‘drugs’. Aan tafel haalt hij steeds zijn pillen boven”

‘Drugs’ is het Engelstalig woord voor medicamenten. Sedert 1970 bestaan er medicamenten die de ziekte wel niet genezen, maar toch de symptomen kunnen bestrijden. Door het snel afsterven van de hersencellen ontstaat er een tekort aan dopamine, die signaaltjes doorgeeft van de éne hersencel aan de andere. De signalen verlopen gestoord met als gevolg ook de symptomen. Het tekort aan dopamine wordt aangevuld door levodopa, wat een gevoelige verbetering bij mezelf betekent.

Medicijnen kunnen de cellen niet herstellen, maar kunnen de overblijvende cellen activeren. Geleidelijk moet men steeds meer medicamenten innemen en combinaties uittesten. De werking van sommigen neemt af. Bovendien zijn de hersencellen die overblijven steeds minder in aantal, zodat men er ook minder kan activeren. Als de problemen té groot worden, wordt de mogelijkheid van een operatie onderzocht.

“Mijn glimlach verdwijnt achter een droefgeestige blik”

Wat denk je, stel je eens in mijn plaats en die van andere Parkinsonpatiënten, zou jij nog steeds je glimlach kunnen bewaren? En zelfs al willen we glimlachen, door het symptoom stijfheid kunnen we misschien niet meer, denk aan ‘pokerface’. De combinatie van al deze karakteristieke ziekteverschijnselen noemt men het ‘syndroom van Parkinson’.

“James en ik”, je kent ons nu wat beter. We kunnen niet meer los van elkaar! “Aanvaard wat niet anders kan”, schrijven filosofen! Kom, kom, zeggen de mensen: R.I., je moet dat een beetje filosofisch opnemen. Ze bedoelen, een beetje licht.

Iemand geeft me toevallig het adres van Toon Hermans. Ik bewonder de humor van Toon, vooral de lichtheid waarmee hij over ernstige zaken kan schrijven. Ik krijg zin om mijn cursiefje over mijn verhouding met James naar Toon Hermans te sturen, maar dan zonder ontknoping, de ziekte van Parkinson. Ik hoop op een antwoordje. Ik ben benieuwd.

Groot is mijn blijdschap volgend eigenhandig schrijven te ontvangen

Renate, het is een liefje, uw cursiefje

Toon Hermans - 25 sept ‘95

Ik volg de raad van Toon en schrijf, want ik heb het in de bol (ik bedoel de ziekte).

Mijn eerste stappen met James

De nieuwjaarswens 1989 blijft hangen: “een goede gezondheid, het is nog het voornaamste!” Het belangrijkste in mijn leven dus, dat moet ik missen. Is dat wel het voornaamste?

Nochtans ben ik niet moedeloos bij de diagnose. Ik voel me eerder opgelucht dat het geen dodelijke kanker is. Die moeheid, de behoefte aan slapen, verontrustte mij. Bovendien weet ik nu waartegen ik moet strijden, tegen James.

Precies een jaar voordien moest ik voor een laparoscopie naar het ziekenhuis. “Er was iets met een vreemde structuur” dat moest bekeken worden. Ik hield 7 dagen lang de mogelijkheid voor ogen dat er een fataal gevaar in zat. Het is goed geweest dat ik die vrees heb beleefd. Nu besef ik beter de waarde van het leven, zelfs met een vervelende partner als James.

De woorden van mijn man betekenen een belangrijk lichtpunt voor mij. Bij de eerste ontreddering herhaalt hij spontaan de belofte van onze huwelijksdag: “Ik blijf je trouw in goede en kwade dagen, in gezondheid en ziekte”. Ik weet dat ik op hem kan rekenen en zal mijn best doen zolang we mogen samen zijn. Tot op vandaag betekent dit een blijvende ondersteuning.

Mijn man licht de kinderen in. Ik merk een zeker schroom. Ondertussen kan ik mijn hart luchten bij een goede vriendin met een luisterend oor. Dezelfde week nog ontvang ik een begripvol briefje. Dit betekent een deugddoende vriendendienst. Ik wacht nog maanden na mijn diagnose vooraleer een neuroloog op te zoeken. Medicamenten beschouw ik als “te mijden” en ik weet dat de werking ervan geleidelijk afneemt. Het gaat nu nog, zo oordeel ik, dan heb ik ook meer reserve voor later.

Mijn eerste bezoek aan de neuroloog valt mee. De arts geeft perspectief: " een mens is gemaakt om zich aan te passen". Ik zal de raadgevingen volgen: gebruik medicamenten, vermijd stress en stop met lesgeven.

De medicamenten, in ’t begin slechts 2 halve Sinemet per dag, werken uitstekend. Ik loop zo lichtvoetig door het gras. Het is alsof ik de lente van Vivaldi hoor. Mijn man lijkt minder opgetogen: het is dus de bevestiging van de diagnose. Het nevenverschijnsel, braakneigingen, neem ik er graag bij. Die pillen vind ik echt een wetenschappelijk wonder. De uitvinder verdient de Nobelprijs. Ik weet echter dat een uitvinding nooit het werk is van één persoon. Het is de vrucht van de studie van vele wetenschapsmensen gedurende jaren.

Nu vind ik van mezelf dat ik toen overmoedig was. Ik lees een kaartje uit die periode met een spreuk die James me soms in het oor fluistert: “There are no problems in life, only challenges!”. In mijn moedertaal: “Er zijn geen problemen in het leven, enkel uitdagingen!”.

Met James in het dal

De ziekte beïnvloedt stilaan mijn leven. Ik moet mijn lesgeven stopzetten. Door familiale omstandigheden besluit ik de diagnose niet mee te delen. Onbegrip en indiscretie bij mijn opvolging doen me wegzinken in een dal, geïsoleerd met James. Spreken over iemand lijkt gemakkelijker dan spreken met iemand.

James is ook de spelbreker bij het zingen in het plaatselijk kerkkoor. Het is mijn liefste vereniging die het nauwst betrokken is bij de goede en kwade dagen van het leven. In mijn ontslagbrief vraag ik te blijven zingen bij de uitvaartdiensten. James kan het aan en ik voel me bovendien nuttig. De koorleider laat dit echter niet toe. Enkele ingewijden trachten te bemiddelen. Hij heeft blijkbaar andere motieven. Het beloofde contact blijft uit. Ik ben diep teleurgesteld.

Ik pieker nu niet enkel over de zekerheid van mijn voortschrijdende ziekte, maar ook over een gevolg ervan: een eenzame toekomst tussen vier muren. Voor beide heb ik niet gekozen!

De neuroloog zegt me: “ik weet iemand die je kan helpen”, professionele hulp bedoelt de arts. Ik schrik en denk: is het dan zo erg met mij? Nee, ik wil me niet laten gaan! Ik begin me te interesseren in psychologie en in zelfhulpgroepen. Het woord ‘zelf’ ligt me, niet ‘hulp’.

Ik zoek zingeving in boeken en artikels, over onmacht, handicap en vriendschap. Eén boekje lees ik in één adem uit: “Nee heb je”, door Renate Rubinstein. Deze M.S.-patiënte beschrijft daarin haar ziekte op een gevoelige, verstandige en assertieve manier. Ik voel me precies zoals Renate. Zo zou ik ook willen schrijven over mijn ervaringen. Maar… ik ben geen schrijfster. Ik ben ‘a woman in the street’ en voel me afgeschreven, genegeerd, ’niemand’. Ik wil schuilen met mijn verdriet achter een schuilnaam: vandaar komt mijn schuilnaam: R.I. = Renate I.

En wat betekent ‘I’? Geduld! Deze gave heb ik ook nodig! “Patience is a virtue, possess it if you can, it is seldom found in women and never found in man”. Geduld is een deugd, bezit ze als je kan, zelden vindt men ze bij vrouwen en nooit vindt men ze bij de man.

In deze dalperiode lees ik ook het interview met BV’s, politici. De eerste vraag luidt: “Wat zou het grootste ongeluk zijn dat U zou kunnen overkomen?” Het antwoord luidt dikwijls: “Ernstig ziek worden”. Het antwoord kwetst me telkens. “C’est la vérité qui blesse”. Wat is eigenlijk een ernstige ziekte? Het is een ziekte die nog niet te genezen is, zoals de meeste zenuwziekten die aftakeling teweegbrengen. In mijn ziekte ligt ook iets palliatief. Toon Hermans drukt het verzachtend uit: “Sterven doe je niet ineens, maar af en toe een beetje”.

Het antwoord van de BV vind ik te ongenuanceerd. Er zijn zoveel soorten ongelukken en dus verdriet. Het grootste ongeluk vind ik een verdriet waarvan ik de lasten niet kan dragen. Ik heb niet te kiezen, en toch vind ik dat ik mijn lot nog kan in handen nemen. De artsen, de verzorgers, de witte wereld, kunnen onze lasten verminderen. De trouwe, verborgen inzet van mensen thuis, van vrienden en vele mensen, kan heel belangrijk zijn om de draagkracht te helpen vermeerderen. Is de draagkracht groter dan de lasten, dan vind ik de ziekte minder ernstig.

Moeizaam geraken James en ik door het dal. Onze doorweekte schoenen laten we drogen en we schudden er het laatste stof uit.

Hoe geraak ik uit het dal?

James geeft me het antwoord: “A busy bee has no time for sorrow”. Een bezige bij heeft geen tijd voor verdriet. We beklimmen verder de Parkinsonberg, met vallen en opstaan.

Op de scheurkalender lees ik: “Voor je geestelijke gezondheid zorg ervoor dat je een hobby hebt”.

Ik krijg toevallig enkele oude gedachtenisprentjes. Ik ben verrast door de zo boeiende iconografie en door de evolutie van de teksten. Mijn verzameling geeft aanleiding tot een studie, zelfs tot een geslaagde tentoonstelling. De belangstelling van velen is werkelijk deugddoend. De concentratie op andere onderwerpen dan mijn ziekte werkt therapeutisch. Ik ontdek mijn belangstelling voor heemkunde. De geschiedenis van mensen leert me onbewust relativeren. Ik ondervind de waarheid van Toon H.: “Te zijn bij wie er niet meer zijn, heel diep in je gedachten…” er gaat een wonderlijke rust van uit. De verdere uitbouw van deze hobby en het beluisteren van zachte muziek is toekomstmuziek, voor de periode wanneer ik minder mobiel zal zijn. Eenmaal gestart, ontdek ik mogelijkheden die ik voordien nooit vermoed heb. Zoek alternatieve bezigheden. Probeer eens met een verzameling postzegels met als thema vogels, bloemen… Specialiseer je later in roofvogels, rozen… Door te ruilen kan je een beter resultaat bekomen en je doet elkaar een plezier. Je leert ook iets vragen. Deze hobby is bovendien ideaal om het geheugen te oefenen.

“Heimwee doet mijn hart verlangen” om weer samen met anderen te zingen. Zingen is nuttig voor het oefenen van het spraakvermogen en het spraakritme. “Zingen doet deugd, zelfs louter fysisch. Je houdt je recht, ademt diep; de cellen worden geactiveerd. Het is wetenschappelijk bewezen dat de gezondheidstoestand van ons zenuwstelsel afhangt van onze activiteiten”, stelt prof. Dr. M. Sebruyns.

Ik weet dat ik treurige gedachten niet mag opwekken noch koesteren. Ik heb er nood aan me goed te voelen, te lachen, de omstandigheden te zoeken waarbij ik zoveel mogelijk kan genieten. De reflex die volgt op zingen is meestal vreugde: “Quand tout renaît à l’espérance”, “Ik jeune mi daarin”. Bepaalde liedjes kunnen ook verdriet oproepen: “Vaarwel, mijn broeder”. Zingen betekent dus een uitlaatklep voor emoties, een psychische kick. Samen met vrienden (m/v) richten we een zanggroepje op. We zingen samen heel vriendschappelijk, met de grootste zelfvoldoening. James is van goede wil: een niet te vlug ritme, maar vooral de motivatie is belangrijk. Adieu, muizenissen.

Het gevoel nog iets te kunnen betekenen keert langzaam terug. Ik voel me weer ‘iemand’. “R.I.” = Renate Iemand.

Ik geraak stilaan uit de mist van het dal. Het doet deugd te ervaren dat ik niet alleen moet klimmen. Het is goed dat mensen in staat zijn de grillen van James te volgen, in waakzame nabijheid.

Hoe gaat het nu?

‘Nu’ ligt tussen vroeger en later. Hoe méér ik vroeger heb mogen beleven, hoe meer ik moet prijsgeven. Ik mag niet treurig staren naar hetgeen ik vroeger beter kon. Mijn levenspartner James loopt gelukkig niet te vlug. ‘Nu’ is belangrijk! De medicamenten maken de ziekte NU draaglijk. Het zijn echter geen ‘genees’-middelen. Zonder medicatie zou ik aan mijn bed gekluisterd zijn, steeds in gezelschap van James.

Pluk de dag! Het is ook de filosofie van Hagar: ’leef van dag tot dag!’ Hoe verloopt een dag nu?

Ik vlieg best niet als een vogel in de lucht. James waarschuwt: “Failing to plan is planning to fail”. Dat houdt in dat ik mijn dag moet organiseren volgens een agenda, zoals een manager. Mijn activiteiten moet ik aanpassen aan vier medicaties per dag, nu drie soorten pillen uit een viervaksdoosje.

In telegramstijl: diepe slaap. Wakker rond vier uur; moeilijk terug inslapen; beste inspiratieperiode. Krampen: James prutst aan mijn voeten. Langzaam-aan-actie. Ontbijt met eerste medicatie; zachte muziek: largo, andante. Krant en post doornemen. Mezelf verzorgen; huishouding beredderen; maximaal één boodschap: presto; geen prestissimo: vermijd alle te’s. Lamlendig.

Middagmaal en tweede medicatie. Middagdutje: noodzakelijke huiselijke zaligheid volgens vast ritueel: telefoon af, bril erop, in divan, dagblad over hoofd. Buitenlandse dutjes:

• Op een bankje midden archeologische opgravingen, Ostia, nabij Rome. In een zaal midden schilderijen van Gauguin, Hermitage, Sint-Petersburg.
• Koffie met rustige babbel. Waaier van kleine activiteiten: molto vivace met kleinkinderen; bloemen plukken; telefoontjes; verzameling; rommel maken: gemakkelijk; opruimen: moeilijk; strijk: in twee times; lezen; tv-nieuws… te veel hooi op vork. Tussendoor nog tweemaal pillen met telkens ups en downs. Te mijden: bedrukte stemming; lawaai; ruzie; plotse beslissingen. Inslapen: onmiddellijk.

‘Patience overcomes all things’ predikt James. Geduld overwint alles.

 

En later?

Als ik pieker over later, dan zingt James, met de tongval van Doris Day: “Que sera, sera… Whatever will be, will be…”

Met wat gevoel voor humor, inlevingsvermogen en een kleine dosis assertiviteit, kan ik getuigen met Gezelle:

“Ja, daar zijn blijde dagen nog in ’t leven!”

Ik vermijd het woord ’nooit’ te gebruiken.

“Renate IEMAND”.

“R.I.”